(재)사랑의장기기증운동본부(이사장 박진탁, 이하 본부)는 20일 오전 11시 한국프레스센터 19층 기자회견장에서 국내에서 장기기증 운동이 시작된 지 30년을 맞아 장기기증 활성화를 위해 ‘뇌사 장기기증인 유가족과 이식인 간의 서신 교류를 허용해야 한다’는 주제로 기자회견을 진행했다.
국내에서 최초로 뇌사 장기기증인 유가족과 미국인 이식인 만남 성사
본부는 이번 기자회견을 위해 미국에서 특별한 손님을 초청했다. 지난 2016년 1월, 미국에서 유학 중 장기기증을 실천한 故 김유나 양(당시 18세)에게 신장과 췌장을 기증한 미국인 킴벌리 앰버 씨(23세, 여)다. 당시 유나 양은 등교하던 중 불의의 교통사고를 당해 뇌사 상태에 빠졌고, 장기를 기증해 미국인 6명의 생명을 살렸다.
유나 양의 4주기를 맞아 가족들에게 감사 인사를 전하고자 한국을 방문한 킴벌리 씨는 2살 때부터 소아 당뇨로 오랜 시간 투병 생활을 해왔다. 18세 때는 당뇨 합병증으로 신장이 모두 망가져 혈액투석기에 의지해 하루하루를 연명해 왔다. 이틀에 한 번 9시간씩 혈액투석 치료를 하며 힘겨운 시간을 보낸 지 8개월 만에 기적적으로 유나 양의 신장과 췌장을 이식받았고, 건강을 회복한 후에는 지난해 11월 결혼에도 골인하며 행복한 가정을 꾸렸다. 킴벌리 씨는 기증인 유가족과의 만남에 앞서 “유나는 자신에게 신장과 췌장만을 준 것이 아니라 새로운 인생을 선물해 준 것”이라는 소감을 밝혔다.
유나 양이 미국에서 장기기증을 한 뒤, 부모 김제박·이선경 씨는 이식인들로부터 감사 편지를 받았다. 편지에는 ‘유나 양의 생명 나눔을 통해 새로운 삶을 선물 받았다’며 ‘고귀한 결정을 내려준 가족들께 감사드리며 그 사랑을 잊지 않겠다’는 내용이 담겨 있었다. 어머니 이선경 씨는 이식인들의 편지를 읽고 “심장을 이식받은 마리아 씨는 1km를 혼자 걸을 수 있게 되었고, 신장을 이식받은 킴벌리 씨는 늘 9시간 씩 하던 혈액투석을 하지 않아도 됐다는 것을 알게 되었다”며 “딸의 생명을 이어받은 이식인들이 건강하게 살고 있다는 소식이 큰 위안이 되었다”고 전했다.
20일 오전 11시 기자회견장에서 김유나 양의 부모 김제박·이선경 씨는 이식인 킴벌리 씨와 그의 어머니 로레나 씨와 첫 만남을 가졌다. 킴벌리 씨와 이선경 씨는 첫 만남에서 서로를 꼭 끌어안으며 눈물을 흘렸다. 딸의 생명을 이어받아 건강히 살고 있는 이식인에게 어머니 이선경 씨는 “장기이식을 받은 것에 대해 더 이상 미안한 마음을 갖지 않았으면 좋겠다”며 “그저 행복하고 건강하게 살아주는 것이 바라는 것의 전부”라는 뜻을 전했다. 그를 향해 킴벌리 씨는 “장기기증이라는 놀라운 결정을 해주신 가족분들께 정말 감사드린다”며 “유나는 나의 마음속에 언제나 살아 있다”는 말을 전했다. 뿐만 아니라 서로를 위한 선물을 준비해 전달했다. 이선경 씨는 킴벌리 씨를 위해 직접 만든 퀼트 가방을 선물했고, 킴벌리 씨는 유나 양의 모습을 본 뜬 천사 모양의 스노우볼을 가족들에게 선물했다. 킴벌리 씨의 어머니 로레나 씨는 선물을 전하며 “생명을 나눠준 유나는 마치 우리 가족에게 천사와 같은 존재”라고 말했다.
“딸아이의 심장 소리를 다시 들어보는 것이 마지막 소원입니다.”
그러나 이번 기자회견에 참석하는 국내 뇌사 장기기증인 유가족들은 이번 만남을 그저 지켜볼 수밖에 없었다. 국내에서는 장기등이식에관한법률 제31조(비밀의유지)에 의해 이식인과의 교류가 금지되어 있어 소식을 알 길이 없다. 미국에서 장기기증 실천한 한국인 故 김유나 양의 부모는 1만km가 떨어진 곳에 사는 이식인을 만날 수 있지만, 국내에서 장기기증을 실천한 5,600여 명의 뇌사 장기기증인 유가족들은 같은 나라 아래 살고 있는 이식인이 건강하게 지내는지조차 알 수 없다. 뇌사 장기기증인 유가족들이 모여 있는 국내 한 커뮤니티에는 지난 1월 1일 글 하나가 올라왔다. ‘장기기증을 하고 떠난 딸이 너무 그립다’는 글의 말미에는 “죽기 전 법이 개정되어 딸아이의 심장을 이식받은 이를 꼭 한 번 만나고 싶다. 딸아이의 심장 소리를 다시 한 번 들어보는 것이 마지막 소원”이라는 간절한 바람이 쓰여 있었다.
이에 뇌사 장기기증인 유가족 모임인 ‘도너패밀리’는 국내에서도 유가족과 이식인 간의 서신 교류를 허용해 줄 것을 요청했다. 이날 회견문을 낭독한 도너패밀리 부회장 장부순 씨는 “이 순간 이식인을 직접 마주한 유나 양의 부모님이 가장 부럽다”며 “직접 만날 수는 없어도 편지를 통해서라도 이식인에게 건강하고 행복하게 잘 살라는 말 한 마디 전하고 싶다”라는 뜻을 밝혔다. 신·췌장이식인모임의 회장인 송범식 씨 역시 “이식인들도 기증인 유가족들에게 감사한 마음을 전하고 싶다”라며 “기증인 유가족과의 교류는 이식인들에게 더 건강히 살아갈 수 있는 동기부여가 될 것”ㅇ;라는 의견을 전했다.
“직접적 서신 교류 아닌 매뉴얼이 정해진 서신 교류는 허용해야”
본부 김동엽 사무처장은 “기증인 유가족과 이식인이 직접적으로 서신 교류를 하겠다는 이야기가 아니”라며 “본부와 같은 기관의 중재 하에 정해진 매뉴얼에 따라 서로에게 부담이 되지 않는 수준에서 소식만 전하겠다는 것”이라는 의견을 피력했다. 미국의 경우에도 장기기증 관련 기관에서 서신을 작성하는 매뉴얼을 제공한다. 기증인 유가족과 이식인들은 기관이 제공하는 매뉴얼에 따라 서신을 작성하고, 해당 기관의 중재 하에 서신을 교류하여 혹여 발생할 수 있는 부작용을 방지한다.
뇌사 장기기증인은 2016년 573명에서 2017년 515명, 2018년에는 449명으로 큰 폭으로 줄어들었고 2019년은 450명으로 여전히 500명 선을 넘어서지 못하고 있다. 뇌사 장기기증이 점차 줄어가고 있는 가운데 이식을 기다리는 환자는 2016년 24,600여 명에서 2019년 32,000여 명으로 늘어 매일 5.2명의 환자들이 사망하고 있는 실정이다. 이러한 상황 속에서 장기기증을 활성화하기 위해서는 실제 기증인들의 유가족들이 장기기증을 추천하고, 홍보할 수 있는 선순환 구조를 만들어야 한다는 목소리가 높다. 뇌사 장기기증인의 유가족들이 진정으로 원하는 예우 방안을 마련해 그들이 직접 “장기기증은 정말 후회 없는 선택이었다.”는 이야기를 할 수 있는 문화가 조성되어야 한다.
묵묵히 걸어온 생명 나눔 ‘30년’ 함께 열어갈 ‘생명 나눔’의 미래
한편 본부는 같은 날 저녁 아현성결교회 엘림아트홀에서 ‘사랑의장기기증운동본부 창립 30주년 기념식’을 개최했다. 이날 행사에는 사랑의장기기증운동이 사회운동으로 자리잡기까지 30년간 본부와 함께한 기관 및 단체, 개인 등 300여 명이 참석해 지난 30년의 발자취를 돌아보는 시간을 가졌다. 본부 박진탁 이사장은 △장기기증 희망등록률 두 자릿수 진입 △신장기증 활성화를 위한 법과 제도 개선 △뇌사 장기기증인 예우를 위한 생명의 숲 건립 등 비전을 선포하고 앞으로 열어갈 생명나눔운동의 희망찬 미래를 기원했다.
기념식에서는 생명 나눔 활성화에 기여한 기관 및 단체, 개인에 대한 시상도 마련돼 △협력 우수기관 △생명나눔활동 우수상 △생명나눔 공로상 △생명나눔 스타상 등 네 가지 분야로 나눠 수여한 가운데, 본부의 사업과 캠페인 참여 및 후원에 앞장선 협력 우수기관상에는 총 6회의 생명나눔예배로 현재까지 1만 7천여 명이 장기기증 희망등록에 참여하며 국내 단일기관·단체로는 최다 장기기증 희망등록자를 보유한 사랑의교회(담임목사 오정현)가 선정돼 눈길을 끌었다. 또한 1997년 국내 최초로 심장, 폐 동시이식수술에 성공해 국내 장기 이식 수술의 지평을 넓힌 박국양 교수(가천대 길병원)에게는 생명나눔 공로상을, 생면부지 타인에게 자신의 신장 하나를 나눈 순수 기증인 77명에게는 각 기증인의 얼굴을 새긴 감사패를 각각 전달해 격려했다. 기념식 후에는 연예인 합창단 Acts29(단장 이무송)과 함께하는 생명나눔 콘서트가 열려 생명나눔운동 30년의 기쁨을 나눴다.
지난 30년의 시간 생명 나눔의 감동을 함께 만들어온 이들에게 감사의 마음을 전하며 생명나눔운동의 아름다운 미래를 그리는 자리였다.
